ALOMAR, Associazione Lombarda Malati Reumatici, è stata fondata il 13 luglio 1986 e quest’anno festeggia il suo trentennale di attività. “Il nostro impegno costante – dice la Presidente Maria Grazia Pisu – è stare al fianco del pazienti e delle loro famiglie; individuare le loro esigenze; proporre iniziative a supporto della loro qualità di vita ed essere presenti in modo costante presso le Istituzioni, come la Regione, per esempio, per fare sentire la voce dei cittadini, in modo che sia sempre garantita una reale tutela della salute, del benessere e dei diritti delle persone che vivono con patologie reumatiche e autoimmuni”.
Alla presenza delle massime autorità tra cui il Direttore Generale dell’Istituto Gaetano Pini–CTO Francesco Laurelli, la Presidente di ALOMAR , Maria Grazia Pisu ed il professor Flavio Fantini faranno una presentazione ed anche un excursus storico sulla lotta al reumatismo e sull’aiuto necessario alle persone affette da patologie reumatiche. A seguire Bonetti Colombo Luciana evidenzierà la sua esperienza come tesoriera co-fondatrice e socia onoraria di ALOMAR e Rita Moneta condividerà con i presenti la sua personale esperienza come co-fondatrice e Presidente Onorario. L’appuntamento è per il 18 giugno prossimo, ore 10.30-12.30 nell’aula magna in via Pini, 1 a Milano. “Per festeggiare i nostri 30 anni di attività – aggiunge Maria Grazia Pisu – abbiamo pensato di raccogliere dati ed esperienze in un nostro libro intitolato ‘Trent’anni di ALOMAR – Evoluzione della reumatologia e sostegno alle persone che vivono con una patologia reumatica’ che distribuiamo oggi e i cui introiti della vendita andranno a beneficio di progetti concreti ed utili a favore dei nostri associati, che realizziamo sul territorio lombardo. Le malattie reumatiche (o reumatismi) costituiscono un vasto campo della patologia umana, la cui conoscenza si è notevolmente affinata in questi ultimi decenni però come associazione riteniamo che sia importante mantenere alta la conoscenza e l’attenzione su queste patologie per informare sempre meglio le famiglie ed interagire con i medici di base che sono i primi a dover e poter comprendere correttamente i sintomi per indirizzare i loro pazienti ai centri di riferimento regionali e nazionali”. All’evento sarà presente il famoso cabarettista di Zelig Max Pisu, nato nel mondo dello spettacolo con il nome d’arte di Tarcisio. Nel 2005 ha accettato di girare, come testimonial, un video di Comunicazione Sociale che, con la presenza di una piccola paziente, testimoniava l’insorgenza delle patologie reumatiche anche nei bambini in tenera età. Il video, ideato da ALOMAR è andato in onda in un secondo tempo a livello nazionale anche per ANMAR.
Le malattie che interessano direttamente o indirettamente le articolazioni sono numerose; si dice comunemente che esistano più di cento malattie reumatiche diverse, naturalmente molto differenti per frequenza e gravità. Inoltre la maggior parte delle patologie reumatiche hanno rilevante importanza medico-sociale per la loro vasta diffusione e per il loro potenziale di disabilità, basti citare l’artrite reumatoide, le gravi artrosi, le osteoporosi, la gotta, l’endocardite reumatica. I reumatismi infiammatori cronici poi costituiscono anche dal punto di vista scientifico una sfida aperta, in quanto non ne sono note le cause. Ci sono , tra le altre patologie reumatiche, ad esempio, pure le connettiviti sistemiche che vanno studiate meglio e che sono tipicamente malattie dovute al concatenarsi di diverse cause e quindi ancora difficili da diagnosticare. Tra i fattori responsabili svolgono un ruolo di volta in volta più o meno importante fattori genetici, fattori ambientali tra i quali probabilmente fattori infettivi, fattori endocrini (in particolare gli ormoni sessuali), fattori genericamente definibili “stressanti” sia in senso fisico che psicologico.
ALOMAR in questi 30 anni ha raccolto fondi anche per progetti di ricerca, borse di studio e in tutti questi anni ha elargito diverse migliaia di euro, anche da parte delle varie sezioni. Il rilevante impatto che le malattie reumatiche hanno sullo stato di salute e di benessere della popolazione fa sì che sia urgente una loro conoscenza più approfondita a livello socio-culturale oltre che medico-scientifico. “L’assistenza al malato reumatico è purtroppo nel nostro Paese,” sottolinea la Presidente Pisu,”ancora molto lacunosa ed incompleta. E’ compito anche dell’opinione pubblica, in concerto con le Associazioni volontarie dei Malati Reumatici, pertanto sollecitare costantemente le Autorità Accademiche e le Autorità Sanitarie perché alla Reumatologia sia dato maggior spazio nella formazione del medico, nella ricerca scientifica e nell’assistenza sia ambulatoriale che ospedaliera”. ALOMAR insieme ad ANMAR (Associazione Nazionale dei Malati Reumatici) con cui collabora, si adopra per ottenere una completa esenzione dai ticket, cioè la gratuità della cura, per le malattie reumatiche croniche e invalidanti; chiedere un’adeguata tutela sociale, compreso il diritto al lavoro; divulgare ed informare in modo sempre più capillare sul territorio ed organizza seminari, convegni, ha un notiziario periodico e, per il momento, sette diverse sezioni territoriali (Milano, Sondrio, Bergamo, Como, Varese, Mantova, Legnano e un dipartimento nella Valle Camonica) che permettono ai pazienti di avere un punto di riferimento vicino a casa. L’associazione ha inoltre attivato diverse convenzioni ed attivato corsi di riabilitazione conservativa, di danza-terapia, di economia-articolare, di yoga e varie iniziative utili a dare supporto psico-fisico, oltre che servizi di assistenza legale e consulenziale. “Dalla nascita dell’Associazione ad oggi – dice la Presidente di ALOMAR – si sono rivolte a noi moltissime famiglie e persone che soffrono di patologie reumatiche e necessitano di assistenza. La problematica più importante per la quale ci viene chiesto di intervenire è la tutela dei propri diritti, compresa quella legale sul luogo di lavoro e la richiesta di informazioni sui Centri più qualificati per avere una diagnosi precoce ed una terapia adeguata ai tempi attuali. ALOMAR ha raggiunto ai primi di aprile 2016, il numero di 5.000 iscritti.
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